Como parte de la Semana Internacional de las Enfermedades Mitocondriales, la iniciativa GENerando Esperanza, organizó un magno evento en el Van Gogh Alive, del Monumento a la Madre, para hacer conciencia de los trastornos celulares que provoca este padecimiento que afecta a una de cada cinco mil personas en todo el mundo.
Esta iniciativa que surgió en el 2019, se ha dado a la misión de recaudar fondos que permitan contribuir a la búsqueda de una cura para este padecimiento.
Becky Edid, fundadora de GENerando Esperanza, tuvo la oportunidad de contar en este acto sobre su historia personal, e hizo un recuento de algunos de los avances alcanzados en las investigaciones, así como de los recursos científicos disponibles para reducir o evitar las enfermedades mitocondriales.
El evento, al que asistieron representantes de los sectores médico y social, entre otros, también tuvo el próposito de difundir aspectos sustanciales de la mitocondria, que genera la energía necesaria para que las células cumplan sus tareas, y así habilitar al cuerpo humano de facultades fundamentales como caminar, hablar y regular las funciones de los órganos vitales.
Por esta razón se consideran peligrosas las enfermedades mitocondriales, porque reducen la expectativa de vida, ya que si alguien con esta enfermedad contrae algún virus, las células no tienen la energía para proteger el cuerpo y a sus órganos vitales.
La inciativa tuvo como fuente de inspiración el caso de Raquel, una niña de dos años que padece de deficiencia de ECHS1-D, y que es requiriente de extensivos y costosos cuidados médicos.
Los científicos buscan enfocarse en esta disfunción de la mitocondria para desarrollar tratamientos efectivos y potencialmente una cura para estas enfermedades.
Actualmente, GENerando Esperanza está recaudando fondos para los ensayos preclínicos para desarrollar la terapia génica de la deficiencia de ECHS1-D en el laboratorio de UT Southwestern, Dallas, Texas.
El sábado pasado, la carpa de la experiencia Van Gogh Alive se pintó de verde, color que representa a la Semana de las Enfermedades Mitocondriales. Monumentos alrededor del mundo se sumaron a la iniciativa Light Up for Mito, para concientizar a la población sobre estas enfermedades.
En este marco, la iniciativa GENerando Esperanza lanzó un llamado a donar para alcanzar esta meta que permita que aquellos que nacieron con este padecimiento puedan acceder a los tratamientos médicos necesarios y tener una vida larga, plena y digna.
Accede a este link para donar: https://generandoesperanza.org/donar
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